Política de
Privacidade
A ABAHE respeita sua privacidade em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD). A Política de Privacidade da ABAHE explica quando e para qual propósito são coletados dados pessoais e sobre Ataxias de seus associados, em que condições tais dados são compartilhados e como tais dados são protegidos. A Ataxia é uma doença neurológica rara, grave, incapacitante, de evolução progressiva e que ainda não tem cura.
1. Base legal
A coleta e utilização de dados pessoais de brasileiros portadores de Ataxias no Portal da ABAHE hospedado na Plataforma WIX está baseada no previsto na LGPD (Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais, Lei 13.709/18) e em boas práticas consagradas em normas técnicas como a ISO 27701. Doravante, o termo "Associado" se refere à visitantes que preencheram o "Cadastro de Ataxias", localizado na página "Cadastro" do Portal da ABAHE, que é restrita a usuários autorizados.
2. Dados pessoais coletados
O formulário disponibilizado na página "Cadastro" do Portal da ABAHE coleta os seguintes dados pessoais e médicos, caso sejam voluntariamente fornecidos por seus titulares: Nome, Sobrenome, E-mail, Data de Nascimento, Sexo, Endereço, Telefone, CEP, Estado, Cidade, Tipo de Ataxia, Forma de Diagnóstico, Data de Início dos Sintomas, Se o portador tem alguma outra doença neurológica, se o portador é Cadeirante, Estágio Atual da Ataxia.
3. Finalidades do armazenamento dos dados pessoais e dados sensíveis
O formulário disponibilizado na página "Cadastro" tem o objetivo de formar um banco de dados com portadores de Ataxias de todo o Brasil, para que estes portadores possam:
• Ser mais bem informados sobre as Ataxias (causas, diagnóstico, principais sintomas, tratamentos etc.) através no Portal (por ser uma doença rara, a Ataxia é muito pouco conhecida).
• Ao registrar o tipo específico de Ataxia do portador, a ABAHE poderá contactá-lo ativamente em caso de surgimento de medicações autorizadas, bem como estará em melhor condição para fornecer orientações e tirar dúvidas.
• Receber convites para participar de eventos (webinars, reuniões) de discussão de Ataxias,
• Receber informações sobre Grupos de Apoio e suporte para portadores de Ataxia disponíveis em redes sociais como o Facebook e o WhatsApp,
• Contribuir, caso queiram, com os estudos em andamento (participando de ensaios clínicos, se forem tecnicamente elegíveis).
Os dados são fornecidos voluntariamente pelos seus titulares e são mantidos em sigilo e de forma segura na nuvem (ver item 5.1). Os dados são mantidos criptografados na plataforma WIX, só estando disponíveis para usuários devidamente autorizados (perfil GESTORE DE CADASTRO DA ABAHE). O website é configurado para que usuários que acessem o site não possam visualizar dados pessoais de outros usuários.
4. Consentimento
O titular dos dados pessoais (pessoa que faz cadastro) é informado de forma explícita na página de "Cadastro" que ao fornecer seus próprios dados ele consente com a coleta dos dados mencionados no item 2, para as finalidades descritas no item 3 acima.
Os associados são também orientados a consultar esta página de Política de Privacidade da ABAHE, que é acessível a qualquer momento através de link disponível no rodapé em todas as páginas do Portal. Nestes termos, o prosseguimento em fornecer voluntariamente seus próprios dados pessoais e médicos ao Portal da ABAHE será considerado como manifestação inequívoca de consentimento pelo utilizador associado para o armazenamento e tratamento de seus dados.
4.1. Menores de idade
O cadastro da ABAHE não se destina a coletar intencionalmente informações que sejam fornecidas diretamente por menores de 16 anos. Nestes casos, os dados devem ser fornecidos por seus responsáveis autorizados (há diferentes tipos de Ataxias cujos sintomas se manifestam em crianças, como a Ataxia de Friedreich por exemplo). Uma mensagem é exibida no formulário de "Cadastro" alertando que menores de idade NÃO devem prosseguir eles próprios com o cadastramento, e, em vez disso, devem solicitar que seus responsáveis entrem em contato com a ABAHE para que estes executem o procedimento cadastral.
5. Controlador e Operadora
A ABAHE será a Controladora e Operadora em relação a dados pessoais retidos para as atividades descritas no item 3. A empresa WIX atua como Operadora conjunta, já que é responsável pela hospedagem do website da ABAHE, na nuvem, pelo armazenamento dos dados e sua transmissão por meios seguros.
5.1. Informações sobre a Plataforma WIX
A Wix.com foi fundada em 2006, em Israel. Consiste em uma plataforma online de criação e edição de sites, que permite aos usuários criar sites em HTML5 e sites Mobile e hospedar estes sites na nuvem sem necessidade de conhecimento prévio em programação ou design. De acordo com publicações recentes da empresa, WIX atualmente possui mais de 200 milhões de usuários em 190 países.
Ver https://pt.wix.com/about/us
O WIX hospeda seu site em uma rede global de distribuição de conteúdo (CDN), uma coleção de servidores seguros conectados localizados em todo o mundo. Os visitantes são direcionados automaticamente para o servidor mais próximo, para que o site carregue o mais rápido possível independentemente de onde ele seja visualizado. Este regime é denominado “armazenamento multinuvem”, uma solução que utiliza o AWS (nuvem da Amazon), o Google Cloud e os servidores internos do WIX.
Segurança: Os dados armazenados são mantidos criptografados, e todo o tráfego de acesso nas páginas também é criptografado utilizando SSL/TLS. A plataforma segue padrões de segurança compatíveis com as normas internacionais.
Backup: O backup dos sites é automático, de modo que os sites hospedados podem ser automaticamente restaurados caso aconteça uma queda - ainda que improvável.
Disponibilidade: A plataforma WIX assegura aos sites nela hospedados 99,9% de tempo de atividade (alta disponibilidade).
O website da ABAHE pode utilizar “cookies” e outras tecnologias para ter um melhor entendimento do comportamento dos usuários, para propósitos de segurança e para poder prestar melhores serviços. O usuário será informado sobre o uso de Cookies ao acessar o site e poderá autorizar a utilização, caso concorde em prosseguir com o acesso.
Informações sobre Privacidade e Segurança de Dados na WIX: https://pt.wix.com/manage/privacy-security-hub
6. Direitos como titular de dados pessoais
A LGPD confere direitos a todos os titulares de dados pessoais e a ABAHE zelará em boa fé para que sejam observados, de acordo com os princípios gerais e regras também nela previstas. Por exemplo, os titulares de dados pessoais têm dentre outros os seguintes direitos:
• Solicitar informações sobre quais dados pessoais são coletados, e requisitar cópias destes dados.
• Solicitar a correção de dados pessoais que estejam incorretos ou incompletos (pelo e-mail contato@abahe.org.br),
• Revogar seu consentimento e requisitar que seus dados pessoais mantidos no cadastro da ABAHE sejam excluídos.
Na hipótese de revogação de consentimento e requisição de exclusão dos dados, os titulares serão informados dos impactos que a exclusão de seus dados do cadastro da ABAHE poderá trazer. Por exemplo, a exclusão pode contrariar interesses do próprio associado, impedindo a sua participação em ensaios clínicos. Caso existam condições legais que possam justificar a retenção dos dados, estas serão devidamente informadas ao titular.
Contato: Para qualquer solicitação ou dúvida sobre direitos dos titulares ou outras questões relacionadas com esta Política de Privacidade por favor entrar em contato pelo e-mail contato@abahe.org.br
7. Compartilhamento
7.1. Pesquisadores
Os dados dos associados mantidos no cadastro de Ataxias poderão ser compartilhados DE FORMA ANONIMIZADA e por meios seguros com pesquisadores e cientistas devidamente autorizados pela Diretoria da ABAHE, para fins de realização de estudos científicos sobre Ataxias, geração de dados estatísticos agregados (sem identificação dos titulares) ou para facilitar a participação do associado em ensaios clínicos para novos medicamentos e terapias para Ataxias. Todos os eventos de compartilhamento parcial ou total dos dados mantidos no cadastro desta versão do website serão registrados para possibilitar auditorias futuras.
7.2. Ordem Judicial
Informações pessoais de associados no cadastro da ABAHE também poderão ser compartilhadas por obrigação legal.
8. Responsabilidades
As responsabilidades da ABAHE pelo tratamento de dados pessoais de seus associados estão limitadas aos esforços de adoção de boas práticas nos termos do art. 32 da LGPD.
9. Retenção
A menos que seja feita solicitação explícita para que seus dados pessoais sejam removidos do cadastro (ver item 6), uma vez fornecidos pelo próprio titular, estas informações serão preservadas por tempo indeterminado, juntamente com registros do histórico de atividades dos associados. Isso é necessário para que a ABAHE possa melhor zelar pelos interesses de seus associados que sejam portadores da doença Ataxia, bem como de seus familiares e cuidadores.
10. Alterações
A ABAHE poderá fazer alterações nesta Política de Privacidade a qualquer momento. A versão mais atualizada estará sempre disponível nesta página.
Última atualização em 14-12-2024