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A ABAHE

QUEM SOMOS

Somos uma associação sem fins lucrativos que congrega os portadores de ataxias hereditárias (recessivas e dominantes) e adquiridas de todas as regiões do País, bem como seus amigos, parentes e cuidadores, e ainda prestando apoio aos profissionais de saúde, os quais recorrerem a nós em busca de orientação.

Nascemos da necessidade de haver uma instituição que representasse os portadores de ataxia e as demais pessoas envolvidas na questão.

Temos também parceria com um grupo de discussão conhecido por Ataxianet http://br.groups.yahoo.com/group/ataxianet. Foi o pontapé inicial que motivou a criação da ABAHE. Nesse grupo as pessoas podem trocar informações sobre assuntos relacionados a ataxia.


OBJETIVOS

A ABAHE tem como objetivos:

  • congregar e representar os portadores de ataxias hereditárias e adquiridas do Brasil;
  • oferecer informações sobre orientações e tratamentos através da interação entre os associados dos vários Estados do Brasil;
  • tornar mais acessíveis tratamentos e diagnósticos aos portadores, melhorando a qualidade de vida;
  • divulgar as ataxias hereditárias e adquiridas através de encontros, simpósios, palestras, seminários e dos diversos meios de comunicação;
  • promover e incentivar o estudo das ataxias hereditárias e adquiridas na busca de novas formas de tratamento;
  • defender a dignidade e os direitos dos portadores de ataxia como portadores de necessidades especiais (PNEs);
  • cobrar que o Sistema Único de Saúde ofereça condições para que terapias já existentes sejam aplicadas e colocadas à disposição de todos os portadores;
  • cadastrar portadores de todo o Brasil.



REALIZAÇÕES

  • Promoção de encontros semestrais, no Vale do Paraíba e em São Paulo, para troca de experiências e divulgação de tratamentos e informações sobre ataxias.
  • Financiammnto devinda de ,médicoas gabariitados em mataxia de outros estadose donexterior
  • Financiamento para trazer médicos gabaritados em ataxias de outros estados e do exterior.
  • Cadastramento de portadores no Cadastro Nacional de Ataxia.
  • Parceria com diversas instituições do Brasil para diagnóstico, tratamento e reabilitação.
  • Fomento para a criação de outras associações.
  • Manutenção de um site informativo, com notícias sobre ataxias do mundo inteiro, traduzidas e atualizadas periodicamente.
  • Integração esportiva - 35ª Regata da Semana de Vela Internacional de Ilhabela, atual Rolex Ilhabela Sailing Week (RISW).
  • Lançamento do livro Superando Limites: a vida com ataxia sobre um tipo de ataxia espinocerebelar de grande ocorrência no Brasil, a Doença de Machado-Joseph (SCA3), com o objetivo de informar, mostrando como funciona o emocional de um portador e ensinando o caminho das pedras, desde o diagnóstico até o tratamento corretos.
  • Grupo de terapia comuniitária em SP (este em conjunto com a Ass. Brasil Huntington).


PROJETOS

  • Lançamento do livro Superando Limites: a vida com ataxia - Tratamentos naturais, sobre tratamentos complementares de se tratar a ataxia.
  • Organizar cursos de fisioterapia e fonoaudiologia em ataxias pelo Brasil.
  • Incluir as ataxias no rol de doenças graves, para facilitar a isenção de IR e a aquisição de aposentadoria.


EQUIPE ABAHE

Segundo seu estatuto, a diretoria e o conselho fiscal da ABAHE é eleita para um mandato de três anos. Quem detém o poder de voto são seus associados.best replica watches, cheap rolex replica, swiss replica watches


Atualmente ela é composta das seguintes pessoas:

  • Presidente - Priscila Fonseca
  • Vice-presidente - Cristina Scochi
  • 1º tesoureiro - Sérgio Takatsu
  • 2º tesoureiro - Rogério Lucena
  • 1ª secretária - Lucia Takatsu
  • 2º secretário - José Carlos Aoki
  • Conselheiro fiscal – Jairo Neves
  • Conselheiro fiscal – José Ishi

    ESTATUTO

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Email: contato@abahe.org.br
CNPJ 09.575.993/0001-02