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Ataxia Brasil Geral - A ABAHE CRESCE E GANHA UM NOVO NÚCLEO


Há poucos meses a Abahe foi procurada por representantes de um grupo de portadores de Ataxia de Friedreich (AF replica watches) que se organizaram no Facebook e que precisavam de uma estrutura institucional capaz de dar caráter formal ao trabalho de mobilização, estudos e conversas que vem realizando.

A abordagem inesperada colocou em nossas mãos a oportunidade de ampliar a abrangência da Abahe, que sempre quis mas nunca teve condições de cobrir a extensão de todas as ataxias. Não havia como dizer não a uma proposta que soma pessoas e agrega valor.

O grupo Ataxia de Friedreich do Brasil no Facebook  agora é, também, o núcleo de mobilização e discussão da doença aqui na Abahe, sob a coordenação de Amália Maranhão (mãe de um portador de AF) e de Cassiano Scardini, portador de AF.

Neurologistas que conhecemos e nos quais confiamos, como o dr. Marcondes França, da Unicamp, reconhecem a importância da formação do grupo de pacientes de Ataxia de Friedreich e de um registro nacional de portadores. Todos concordam que, dessa forma, ficam criadas as condições para reivindicar e trazer pesquisas de medicamentos específicos de AF ao Brasil e pressionar o governo para agilizar os procedimentos de autorização desses estudos.

O grupo de Ataxia de Friedreich vai continuar colaborando e interagindo no Facebook da mesma forma que antes, mas a mobilização de filiados, os textos especializados sobre tratamentos e o acompanhamento de estudos e conferencias no exterior serão compartilhados com a Abahe e faataxia.blogspot.com.br.

Alem disso, como núcleo da Abahe, os coordenadores do grupo Ataxia de Friedreich passarão a ter cara e endereço para reivindicar direitos e cuidados em qualquer instancia do governo.

O núcleo de Ataxia de Friedreich quer ser o embrião de um registro nacional de pacientes da doença, mas pode também ser o embrião de um processo organizado de registro de todas as ataxias.

Diante de todo esse esforço e boa vontade, não podemos negar nenhuma contribuição para a busca da cura!



FONTE: ABAHE
Email: contato@abahe.org.br
CNPJ 09.575.993/0001-02